​ספרי ילדים על אוטיזם

​

אפרופו שונות בספרי ילדים ורגע לפני צאת ספרי החדש בחודש הבא.

​

אבל רגע, עוד קודם. 

​

אני זוכרת שחשבתי: או שהקו משובש או שהיא חווה איזה מצב רפואי לא סימפטי וכדאי לשקול להזמין אמבולנס. הרי כל מה ששמעתי היו חצאי רעיונות, רבעי משפטים, מילים קטועות, פואנטה בלי פואנטה ושטויות במיץ עגבניות. אמת, יכול להיות גם שזה הרעב שלי שעוות באותם רגעים את המסר אבל יתכן, רק יתכן שהבחורה יורדת על פס. מה שקצת הצלחתי להבין בכל המסת מלל הזאת היה שכדאי. מה כדאי? או. כדאי לבדוק. היא לא בטוחה מה, אבל כדאי. לא דחוף אבל יפה שעה אחת קודם, אולי אפילו מחר. לכי תדעי אולי מישהו פתאום ביטל והתפנה תור. ושוב, לא לציטוט כי אסור לה להגיד אבל לטובתנו, כלומר לטובתו, שווה לבדוק. 

​

לא הבנתי כלום. את יכולה לחזור? בקשתי שתחזור.

​

"תראי", הגננת ניסתה להרכיב משפט שלם. "אסור לי להגיד כי אני לא מוסמכת. אבל את יודעת, אפילו רק בשביל לשלול את האוטיזם כדאי ללכת..." 

​

מפה אני לא יודעת מה היא אמרה, בדיוק צרחתי סימולטנית. יכול להיות ש... לא, לא, אני באמת לא זוכרת. בדיוק הייתי עסוקה בלהיות בהלם של החיים. 

 

כן זכורני שהטלפון הבא היה לאבא שלו שהיה באמצע ישיבת דירקטוריון, להורים שלי שהיו באמצע הדרך לצפון וחזרו כלעומת שהצפינו ולחברה מקושרת ששלפה מייד מספר טלפון של איזה אחת פסיכיאטרית סופר - סופר בכירה עם תורים לעוד חצי שנה ומעלה לווייטינג ליסט ואז עוד חצי שנה המתנה לתור המיוחל. התקשרנו. בחופשה בחו'ל. תחזור בעוד יומיים. חחח... כן. יש לי יומיים לחכות. 

 

באותו ערב פנינו למישהו אחר, נוירולוג לא פחות בכיר שהיה מוכן לקבל אותנו בשלוש לפנות בוקר אם זה מה שיגרום לי להפסיק לבכות ולו להשחיל מילה.

התאפסתי וחיכיתי עד אחת בצהרים למחרת. ואז נכנסנו אליו עם הילד. עשה מה שעשה, בדק מה שבדק ולבסוף הגיע למסקנה שהילד לא. 

​

בטוח?

"כן"

בטוח, בטוח?

"ככה אני חושב." ענה בחיוך דל.

​

חייכנו, לחצנו ידיים וכמעט רגועים וטובי לב הלכנו לחפש חומוסיה בקרבת מקום. מצאנו בורקסיה. רק כדי להיות בטוחים במאה אחוז שהילד לא... חייגנו באצבעות שומניות להיא שתחזור מחו"ל בעוד יום וחצי והתחננו לתור בהול. לא נבהלה אבל נעתרה.

 

בקיצור, לדעתה לא בדיוק, בערך, סימנים קלים. 

​

כלומר... ניסינו להבין.

​

"בואו נקרא לזה שוליים רכים", ענתה.

​

 שו הדא שוליים רכים, ד"ר? שאלנו בבורות.

​

"אתם יודעים, שוליים רכים", חזרה בטון מרגיע, ואנחנו המשכנו לא להבין ולא להרגע. 

בדרך חזור הביתה לביתנו במזכרת בתיה שאלנו את גוגל מה דעתו על המינוח 'שוליים רכים', אבל הוא בחר להתעלם ולהסביר לנו דוקא מה זה אוטיזם.

לא שאלנו מה זה אוטיזם, חבר. חזרנו והבהרנו. אתה מתבלבל. שאלנו אותך מה זה שוליים רכים. 

​

"לא מכיר", ענה וחזר על ההגדרה לאוטיזם, על זכויות  לאוטיסטים ועל המלצות לשיקויי קסם לריפוי אוטיזם, דיאטות להפחתת תסמיני אוטיזם ותרופות דודה להעלמת אוטיזם וצלוליטיס במכה אחת. 

​

עזוב, אמרתי לבעלי. מחשב אהבל. תתקשר להיא בצפון שאחותי המליצה עליה. התקשרנו. 

 

"לא יודעת ", ענתה בהרהור המומחית הצפונית. 

​

בטוח? שאלנו. 

​

"מה אני אגיד לכם. זה לא ברור. הוא מתעתע." 

​

שוליים רכים? הצענו.

​

"יש מצב." ענתה. "תתחילו לעבוד עם הילד ויהיה בסדר." 

בסדר, אמרנו והלכנו לחפש גלידריה.  באצבעות דביקות התקשרנו להזמין תור לאבחון במכון להתפתחות הילד.  

 

"גם אני לא לגמרי בטוח", אבחן הרופא ההתפתחותי במכון. 

​

בטוח שאתה לא בטוח? גם לא שוליים...?

​

"עיכוב. כרגע לא יותר. נמשיך לעקוב."

​

רבע רגועים הלכנו לאכול שווארמה סופר משובחת במזכרת בתיה ( אין כמו השווארמה של עזרא במזכרת).

​

ליתר בטחון מכרנו בקטנה את הבית, ארזנו מזוודות ועברנו לגור ברעננה ליד סבא וסבתא למקרה ש... מה, אחלה עיר. עכשיו רק ששנינו נמצא עבודה והכל טוב. 

 

בקיצור, רשמנו את הילדה לבית ספר חצי פרטי ואת הילד לגן שפתי על רקע עיכוב התפתחותי והלכנו לבדוק איפה באיזור השרון יש שווארמה מומלצת ומה אתם יודעים גילינו גם שווארמה פצצה וגם, כמה מטרים משם, מכון להתפתחות אבל שאנחנו לא מתכוונים להתקשר אליו. 

 

רגע, מה זאת אומרת? גם לא שוליים רכים? שאלנו את הצוות של המכון ההוא בשרון אחרי שהם התקשרו אלינו וזימנו אותנו כי קיבלו מידע מהמכון בשפלה שיש איזה ילד עם עיכוב בתהליך בירור. 

​

"לא." ענתה הפסיכולוגית ביובש מקפיא.

​

"תתפללו ותעבדו" אמרה במבט קפוא שלא נתקלתי בכמוהו מימיי ואני, שלא ידעתי איך להתייחס לא לגישה ולא לבשורה, התלבטתי רק אם לברוח או להלחם.

​

אני כבר אומרת, אין לי כוונה להכנס לפילוסופיות על השלכה והכחשה והדחקה וכל מה שמנסים להלביש על הורים. אני חושבת שאנשים כמוה שלא יודעים להנגיש מידע להורים בצורה ראויה, ברורה, מכילה ואמפתית, לא צריכים להיות במערכת. נקודה.

מה שכן, באותה תקופה ובשלוש השנים שאחר כך אותה גברת הצליחה לגרום לי להדבק יום יום, לילה לילה למסך המחשב ולקרוא אחד אחד את כל המאמרים והפורומים שהיה לגוגל להציע לי. לילה לילה נכנעתי לכל אתר ושקעתי לתוך כל מאמר וכמו גשש באפלה חיפשתי משהו, משהו להאחז בו. אולי זו בכל זאת טעות. טוב בסדר, אז לא. מוכנה להתפשר על שוליים רכים. אבל כבר מאוחר מידי. ההיא פסקה ולא משנה מה אמרו המומחים האחרים, רק היא תקועה לי עכשיו בראש. הניסוח העלוב שלה לא הרפה ממני. שום שוליים. 

​

נכנסתי למרה שחורה משחור. הימים לא ימים, הלילות לא לילות, החיים לא חיים, השווארמה לא שווארמה, הגלידה נמסה לי מול העיניים, אין עתיד, שום תקווה, אף חלום, אם כבר אז חלומות על קשתות מבלהות וחושך על פני תהום. 

נקצר. בשיא תהליך האבלות הגענו לשישה עשר טיפולים בשבוע. 

 

ככותבת, שלא משתכרת מספיק כדי לממן שישה עשר טיפולים בשבוע, מצאתי מזור יחסי בכתיבה. כמה כתבתי. אוי כמה שכתבתי. שישה חודשים אחרי האבחון האחרון כבר היתה מגרת הגרביים של בעלי מוצפת טקסטים, חלקי טקסטים, שברירי משפטים ושלל שירי חצי דכאון על גבי ניירות מקומטים מעוטרים באלפי דמעות. אלפי דמעות. שתחנק ההיא מהמכון. 

 

כעבור שנה פורסם הספר הראשון 'אח מיחד'. סיפור חביב על אח לילד מיוחד שמתקשה להשלים עם ההתנהגויות המוזרות של אחיו, במיוחד כשאלה נעשות בציבור. 

​

"איך רואים שהספר שלך נכתב כאמא כאובה לאמהות כאובות אחרות", אבחנה את הספר חברה פסיכותרפיסטית, ולי לקח קצת זמן להבין למה היא מתכוונת ולמה בתור חברה היא בכלל מאבחנת אותי. כלומר, את הספר. מצד שני, בתכלס, ידעתי שהיא צודקת.

​

לשמחתי הספר הצליח ואני המשכתי לכתוב.

​

הספר הבא 'אח מיחד בגן ריחות וצלילים' נכתב בהזמנת מחלקת הרווחה של עיריית רעננה שהיתה מעוניינת בספר שילווה את הסדנאות המתקיימות בפארק רעננה ושמועברות על ידי אנשים עם צרכים אנושיים.  לשמחתי הספר הנ"ל הצליח אפילו יותר מקודמו, ואני יכלתי לנשום לרווחה גם ברמה האישית וגם ברמה המקצועית ולהמשיך לספר השלישי בסדרה, 'אניואני' שמו, מחווה לזכרה של הגברת הראשונה של הפרוזה והשירה האקספרסיוניסטית, המשוררת הדגולה אלזה לסקר שילר, ספר שהוא בעצם מונולוג של ילד מיוחד שבגוף ראשון מספר כמה מעצבן זה להיות אוטיסט בהתפתחות תקינה כשכל העולם מנסה לשנות אותך ואתה, לך תוכיח שאין לך צורך להשתנות. 

​

אז כבר הבנתי שאני בדרך הנכונה להשלמה. בינתיים גם הפכתי למנתחת התנהגות. כן, בדרך כלל זה הולך ביחד. השלמה פלוס הסבה מקצועית לתחום הטיפול.

 

כשהגיעה ההשלמה והושלמה ההסבה  וכבר כמעט שכחתי מההיא מהמכון, כתבתי את הספר 'כמעט פשוט' בהשראת מודרכת שלי, ילדה מתוקה, קסומה ונפלאה, עם דימיון אדיר שכמעט היה לה פשוט לקבל את העולם הלא ברור שמסביב, אז אם אפשר קצת לברוח לעולם הדמיון לכמה רגעים ולחזור, יהיה לה יותר נעים. שמעתי על הרבה ילדים שהזדהו עם התחושה הזאת ואני שמחה שיכלתי לעזור גם להם. 

​

בספר הבא 'ששש...' כבר הצלחתי להשתעשע בכתיבה שונה ובאיורים אמיצים והשלכתי מעליי את תכתיבי הכתיבה הקלאסית לילדים. חיברתי ספר הפוך. כזה  שמתחיל בסוף ונגמר בהתחלה, ושמספר על קבוצת כדורגל שבה יש ילד שקצת בועט לפעמים לשער הלא נכון, והשחקנים בקבוצה איך נגיד את זה, פחות מתחברים לקטע של גול עצמי במשחק. האמת, בספר הזה כבר לא ממש התעכבתי על האוטיזם. יותר על סובלנות ורוח ספורטיבית במגרשי הספורט. אה כן, גם הגשמתי חלום על הדרך והפכתי לשופטת טניס. חולת טניס. נברטילובה לא יודעת שהיא הפסידה יריבה ראויה.

​

את הספר הבא 'הסיפור על הסיפור על הסיפור על אבא של דרסו' ( כן, שם ארוך לאללה )  כתבתי ביוזמת ידידי היקר ושותפי לספסל המכללה, השחקן והקומיקאי המוכשר בירו טשלה ( נבסו, צומת מילר, אחים בדם ) על ניפוץ תקרת הזכוכית של ילדים ממוצא אתיופי מהפריפריה ולא רק. שום קשר לאוטיזם הפעם. כן על ניפוץ סטראוטיפים ודעות קדומות.

 

'זזזזזבובים בראש', ספר שהוא דרמה חצי קומית לילדים ונוער צעיר, יצא לאחרונה ועוסק בילד על הרצף בתפקוד סופר גבוה שסובל מחרדות ומחשבות טורדניות דוקא על רקע משבר משפחתי ופירוק המשפחה, ולאו דוקא בשל האוטיזם. 

 

בימים אלה יוצא לאור ספרי החדש 'אפשר לחשוב'. ספר רווי הומור על גן ילדים מקסים שיש בו כל כך הרבה אקשן שלעומתו ההתרחשויות של החבר'ה ב'האח הגדול' הן שעמום אחד גדול, ואני מזמינה אתכם להנות ממה שיש לילדים החכמים והפקחים בגן הזה להגיד. אה כן, יש שם בגן גם ילד משולב. סו וואט. הוא לא הגיבור המרכזי של הסיפור ולא עומד במרכז העלילה. אחד מכולם. זו לדעתי צריכה להיות המגמה הבאה בספרי ילדים העוסקים בשונות. חשוב שיותר ספרים יכילו בתוכם דמויות 'חריגות' באופן לא מוחרג. בספרי זה עשיתי זאת, אפשר לומר, באגביות מכוונת ואני מקווה שהצלחתי להעביר את המסר בצורה ראויה. 

​

קריאה מהנה. 

 

אה כן, הוא בן 14, משולב בכיתה רגילה, מתופף במגמת מוסיקה ושחקן בקבוצת כדורגל מקצועית בליגה וכבר מכוון לקריירה ככדורגלן, ומידי פעם, כשיש לו רגע בשבילי כי רוב היום הוא עסוק בניתוב הזמן שלו בין אלף החברים שלו שלא  מזיז להם כהוא זה מה האבחון שלו, או אז ברגעים האלה שיש לו דקה פנאי, אנחנו יושבים בנחת על כוס קפה והוא חוזר ומבקש ממני אם אני מוכנה סוף סוף לדבר עם המורה לספרות שתסדר לו פטור משעורי ספרות כי הוא שונא ספרים. 

​